Allt börjar våren -95. Jag är strax över 30 när jag börjar få svårt att andas. Halsen är tjock och det känds som att luftrören krymper och krymper. Nånting är fel men ingen kan säga vad. Läkarna tror först att det är astma, men ingen medicin hjälper. Jag skickas mellan olika läkare innan en ung AT-läkare lägger sjukhusets stolthet åt sidan och remitterar mig till ett större lasarett. Där kommer svaret. Lika skönt som det är att få reda på vad som är fel, lika tung är domen. Jag har drabbats av Hodgkins Lymfom.

Behandlingen av den cancertumör som sitter mellan min aorta och luftstrupe, och som gör att jag inte får tillräckligt med luft, sätts igång direkt. De åtta månaderna som följer är ett helvete av cellgiftsbehandlingar och jag genomgår 21 strålningar. Tillslut får de bukt med cancern men behandlingen har sargat kroppen.

”Trots läkarnas dom blir jag gravid. Men lyckan är kortvarig.”

Läkarna säger att jag inte kommer kunna få barn, men jag är lycklig över att komma tillbaka till livet och över att leva tillsammans med en fantastisk man. Trots läkarnas dom blir jag gravid. Men lyckan är kortvarig. Barnet är så skadat att vi blir tvungna att ta det svåra beslutet att avsluta graviditeten.

 

Ett par år senare struntade min kropp återigen i läkarnas ord. Jag blir gravid igen och får Oliver. Oliver är en fantastisk pojke. Att han har Downs syndrom har vi aldrig sett som en börda, hans livsglädje är enorm och det går inte att vara ledsen när man är med honom.

 

Nu rullar livet på. Jag är frisk från cancern och vi är en lycklig liten familj. Men återigen tar livet en vändning.

 

Året är 2009 och jag är på väg för att hämta Oliver från fritids. I en backe möter jag en långtradare. Jag ser bilen som ligger bakom men jag hinner aldrig reagera när den korsar den heldragna linjen och kör om i uppförsbacken. Plötsligt blir allt bara svart.

”Att jag överlever olyckan är ett mirakel.”

På vår lokala brandstation har de satt upp en affisch med en bild på min demolerade bil. Att jag överlever olyckan är ett mirakel. När jag kommer in till akuten är mitt vänstra knä som ett pussel, mitt lårben sticker ut genom kläderna, min vänstra underarm är av och andra halskotan är skadad. Mjälten är sargad och diafragman har gått sönder så mina inälvor pressas upp mot lungor och hjärta. Efter sex månader på sjukhus får jag tillslut komma hem. Men livet är för alltid förändrat.

 

När jag kommer hem från sjukhuset får jag hjälp av hemtjänsten. Det arbetar fantastiska människor där men de har varken tiden eller kunskapen att hjälpa en person som varit med om det jag upplevt. Jag är fast i hemmet och äter havregrynsgröt till lunch sju dagar i veckan. Två gånger i veckan får jag hjälp med att duscha, något jag är van att göra betydligt oftare. Och jag vill inte framstå som otacksam för jag vet att de anställda vill väl, men det var ofta ny personal och när dyker det upp en total främling som ska hjälpa mig med min personliga hygien känner jag mig illa till mods och jag tackar ofta nej.

Det här är en väldigt tuff period. Det som håller mig uppe är Oliver och min man, men dagarna flyter ihop och ljusglimtarna i vardagen blir allt färre.

”Den lilla ork som finns kvar i kroppen är på väg att ta slut.”

Men så en dag får jag kontakt med Annika på FMF Assistans. Det började med en förfrågan om Oliver behövde assistans, men den pojken klarar sig bra på egen hand. Jag har egentligen ingen tanke på att jag skulle ha rätt till personlig assistans men under samtalet med Annika berättade jag om min situation. Jag berättar att jag bara kan röra mig med hjälp av betastöd, att jag tar ett par steg åt gången innan jag måste vila. Jag berättar hur jag behöver hjälp med allt från att resa mig ur sängen till att sköta min hygien och laga mat. Jag förklarar hur hemtjänsten inte räcker till och hur den lilla ork som finns kvar i kroppen är på väg att ta slut.

Annika tar direkt beslutet att hjälpa mig. Tillsammans går vi igenom djungeln av pappersarbete och byråkrati. Annika finns med hela vägen och efter sex månader får jag mitt beslut. Jag har rätt till personlig assistans.

”Varje dag som går kommer jag ett steg närmare en vanlig vardag.”

Idag har jag assistans på heltid och det har förändrat min vardag. Visst, livet är ingen dans på rosor men för varje dag som går kommer jag ett steg närmre närmare en vanlig vardag. Varje dag gör jag och min assistent frukost tillsammans och vi sitter och skvallrar över morgonkaffet. Jag har inte ätit gröt till lunch på snart ett år och varje fredag åker jag och min assistent och handlar inför helgen. Och i julas hjälpte min assistent mig att köpa julklappar på nätet. Jag har inte köpt julklappar till Oliver och min man på flera år. Det är de små sakerna som betyder mest. Som att jag får sminka mig igen. Och måla naglarna. Det kanske inte låter så speciellt men för mig betyder det allt, att äntligen vara på väg mot något bättre.

 

För trots all den olycka och otur som har drabbat mig och min familj, ser vi nu ljust på framtiden igen. Tack vare den personliga assistansen vågar vi äntligen planera för en framtid där vår familj står i fokus och inte mitt handikapp och mina skador.