2014 var jag en trött och utarbetad ensamstående mamma till två döttrar i tonåren. Alla som har tonårsdöttrar vet hur utmanande det kan vara. Och det blir inte mindre utmanande när de har ADHD. Min yngsta dotter har dessutom atypisk autism. Hon är högintellektuell inom vissa områden, medan hon ligger väldigt långt efter i andra. Hon har bland annat inte ett fullt utvecklat konsekvenstänk. Hon förstår vad hennes handlingar mot andra kommer innebära, hon skulle till exempel aldrig göra något som kunde skada sin häst, men hon förstår inte vad handlingar mot sig själv kan sluta i.

Min dotters autism gör också att hon låser sig om man rubbar på hennes rutiner. Hon kan sluta äta. Sluta dricka. Sluta gå på toaletten. Andra barn börjar äta när de blir hungriga, eller får ont i magen. Det gör inte min dotter. Magontet går ju över. Och svimmar hon av uttorkning så vaknar hon ju igen. När det var som värst åt hon knappt på två månader. Hon tappade 20 kilo. Som mamma blir man desperat. Vid ett annat tillfälle ramlade hon av hästen och var tvungen att åka till akuten. När de röntgade henne hade hon 1,5 liter urin i blåsan. Normalt har man 3–4 deciliter. Hon har alltså ”tränat” upp sin blåsa genom att inte gå på toa. För när hon har bestämt sig för nåt, då kör hon. Hennes vilja är enorm och jag kan ju omöjligt tvinga henne att kissa.

2014 mådde min dotter väldigt dåligt. Hon skadade sig själv och det gick så långt att hon försökte ta sitt liv. Hon kräver dygnet-runt-bevakning så jag vabbade från mitt jobb som sjuksköterska. Tillslut blev situationen så ohållbar att min äldsta dotter blev tvungen att flytta hem till sin pappa.

”Människor med autism har ett annat operativsystem. Det är inte ett sämre operativsystem, det är bara att annat.”

Jag försökte få hjälp hos kommunen. Jag fajtades med Försäkringskassan, med socialtjänsten och LSS-handläggare. Men ingen hjälpte mig. Problemet är att man inte kan se autismen. Det gör det svårt för människor att förstå problematiken. Du hade aldrig satt någon i rullstol framför en trappa och bett den gå upp för den. Det är självklart att det inte funkar. Och det är lika omöjligt för människor med autism eller med en annan neuropsykologisk sjukdom att utföra vissa saker. Men det syns inte så människor förstår inte. Jag brukar förklara det som att människor med autism har ett annat operativsystem. Det är inte ett sämre operativsystem, det är bara att annat. Problemet är att få de olika operativsystemen att fungera med varandra. För min dotter är inte sjuk. Hon är inte sämre än någon annan. Hon fungerar bara på ett lite annorlunda sätt. Men det förstod inte kommunens om erbjöd oss korttidsboende. Men alla som vet något om autism, vet att rutiner A och O.

”Plötsligt hade jag någon som lyssnade, någon som förstod vad jag pratade om och som var redo att hjälpa till.”

Våra rutiner är det som håller ihop min dotters vardag. Rubbas de, låser hon sig. Därför är det omöjligt för min dotter att bo på kortis. Hon kan inte ens sova en natt hemma hos mormor. Hur ska hon då kunna sova hos främlingar? Sen erbjöd kommunen mig hjälp om jag ville ”gå ut och roa mig nån kväll”. De förstod helt enkelt inte våra behov, att vi behövde hjälp med att få en fungerande vardag så jag kunde vara den mamma min dotter behövde. Och ekonomin ska vi inte prata om. Att vara hemma med sjukt barn fungerar helt enkelt inte. Man skickar in sina papper och får pengarna 2–3 månader senare.

Tillslut var jag tvungen att börja jobba natt ett par gånger i veckan. Där tipsade en kollega, som har arbetat som personlig assistent, om FMF Assistans. De kanske kunde hjälpa mig.

Jag fick kontakt med Katarina på FMF och plötsligt hade jag någon som lyssnade, någon som förstod vad jag pratade om och som var redo att hjälpa till. Katarina hade erfarenhet och kunskap om autism. Hon förstod precis min situation. Och bara det, att äntligen bli förstådd och slippa vara ensam betyder otroligt mycket för någon i min situation.

 

Direkt efter mitt första möte med Katarina satte hon igång processen. Hon hjälpte mig genom havet av pappersarbete och hon visste vilka de skulle prata med och vad de skulle säga. Tillslut fick vi rätt assistansbeslut och nu har äntligen min dotter och jag det stöd vi behöver.

”Vi har helt enkel landat i vardagen och äntligen fått lugn och ro här hemma.”

Idag mår min dotter bättre än på väldigt länge och jag jobbar heltid som sjuksköterska. Vår assistent är en bekant till familjen så min dotter ser henne som en vän, snarare än assistent. De rider tillsammans och spenderar mycket tid i stallet. Det har gjort att jag helt plötsligt har ett liv. Jag kan planera in saker och jag har orken att vara en bra mamma igen. Vi har stabila rutiner och en tydlig struktur hemma. Det gör att min dotter mår bra vilket gör att hela familjen mår bra. Vi har helt enkel landat i vardagen och äntligen fått lugn och ro här hemma. Nu kan vi fokusera på framtiden och få min dotter att bli allt mer självgående. Målet är att hon en dag ska kunna bo själv och ha en egen, fungerande vardag. Och med hjälp av assistansen är jag övertygad om att vi kommer nå dit en vacker dag.