Kampen för Lokes rätt till personlig assistans

Sedan 2017 har FMF Assistans hjälpt sexårige Loke, som har Dravets syndrom och svår utvecklingsstörning, i hans kamp för rätt till personlig assistans. I augusti detta år vann Loke, tillsammans med FMF Assistans chefsjurist Robin Käcko, äntligen ärendet i kammarrätten – och familjen kan för första gången andas ut.

Michelle bor i Linköping med sin son Loke som är sex år. Hon beskriver honom som en väldigt glad kille som älskar att hitta på hyss, vara ute på promenader och leka med sin hund. Loke fick tidigt diagnoserna Dravets syndrom och svår utvecklingsstörning. När Loke var två år ansökte mamma Michelle för första gången om hans assistansrätt, men fick genast avslag från kommunen. Michelle tog då kontakt med många andra anhöriga till personer som inte heller fått sin ansökan om assistansrätt beviljad. Genom dessa kontakter blev hon rekommenderad att ta kontakt med FMF Assistans.

– Vi fick kontakt med Annika på FMF ganska omgående. Hon kom till oss i Linköping och vi träffades för att låta henne beskriva deras verksamhet och för att jag skulle få berätta om Loke. Det kändes genast jättebra och jag fick intrycket av att ’det är nu eller aldrig’. Och lite så blev det också. Vi startade med allting direkt och har nu kämpat tillsammans i nästan tre år, berättar Michelle.

Hur har du upplevt de här åren?
– Det var väldigt tufft i början då vi blev erbjudna otroligt lite assistanstimmar. Det handlade först om 9, sedan 14 och sedan ökade det sakta till 17 timmar i veckan. Det kändes hopplöst. Hade vi inte haft Robin och FMF Assistans som kunde hjälpa oss att överklaga kommunens och Försäkringskassans beslut alla dessa gånger, då vet jag inte vad vi hade gjort. Han lät oss vara involverade i hela processen. Vi fick vara med under utredningsmöten och ta del av minsta lilla upptäckt som han gjort för att ta oss ett steg längre. Till slut hittade han det som krävdes för att få kammarrätten på vår sida.

Enligt Robin låg problemet i en ökänd dom från Högsta förvaltningsdomstolen år 2015, HFD 2015 ref 46.  Högsta förvaltningsdomstolen gjorde då en inskränkning av rätten till att få personlig assistans vid behov av övervakning. I domen nämndes att endast de med en psykisk funktionsnedsättning hade rätt till annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper. Detta skapade problem för epileptiker, då ingen riktigt visste om epilepsi omfattades av de psykiska funktionsnedsättningarna eller inte. I sin tur gjorde detta att Försäkringskassan såg en möjlighet att ändra sina bedömningar av epilepsi med motivering till att man inte ansåg att epilepsi var en psykisk funktionsnedsättning. Således kom domen att drabba otroligt många epileptiker, inklusive Loke.

– Men vi stod på oss, säger Robin. Det fanns ett fel i HFD 2015 ref 46 eftersom Högsta förvaltningsdomstolen hade glömt att beakta hur deras nya tolkning skulle komma att påverka en grupp funktionshindrade. De omnämns som skyddsvärda i det ursprungliga förarbetet till lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. På sida 65-66 i Regeringens proposition 1992/93:159 diskuteras nämligen en särskild kategori av funktionshindrade, vilket var de svårt multihandikappade barnen. Detta är barn med fler funktionshinder vilket leder till att de har en samling av diagnoser, som exempelvis epilepsi och rörelsehinder – och i denna kategori faller Loke in.

Robin berättar att det i förarbetet skrivits att dessa multihandikappade barn behöver ytterligare stöd – att det är en grupp som har rätt till personlig assistans trots deras låga ålder. De här barnen har krävande vårdbehov och för att de ska ha möjlighet att bo hemma måste deras föräldrar ha mycket stöd från samhället. Dessutom finns det ytterligare två domar från Högsta förvaltningsdomstolen från 2008 respektive 2010, som stärker de multihandikappade barnens rätt till personlig assistans. När den senaste domen från 2015 infördes, menar Robin att Högsta förvaltningsdomstolen således måste ha missat att uppmärksamma hur den nya domen skulle påverka tidigare rättspraxis. Detta medförde stor osäkerhet för en grupp funktionshindrade med stora hjälpbehov vars rätt till personlig assistans tidigare varit självklar.

– Osäkerheten bringade stora diskussioner om huruvida epileptiker har en psykisk funktionsnedsättning eller inte. Försäkringskassan och många kommuner tolkade HFD 2015 ref 46 som att epileptiker inte hade rätt till personlig assistans för sitt behov av övervakning. I Lokes fall medförde detta att man avslog hans ansökan om personlig assistans för övervakning. Samtidigt fanns de tidigare domarna som istället sa att Loke, och flera andra barn, fortfarande borde ha rätt till personlig assistans för det här hjälpbehovet. Vi överklagade därför besluten till förvaltningsrätten och hänvisade till att: 1) Loke har en psykisk funktionsnedsättning och att svår epilepsi berättigar en funktionshindrad till personlig assistans för övervakning, och 2) enligt rättspraxis om svårt sjuka barn hade Loke rätt till personlig assistans, berättar Robin.

I februari detta år höll Förvaltningsrätten i Linköping med Robin, men kommunen överklagade förvaltningsrättens dom, vilket förde ärendet vidare till kammarrätten. I augusti lyckades Robin vinna även där, vilket gav Loke en fullständig rätt till personlig assistans.

Hur känns det att ni äntligen har lyckats?
– Det här var ett av mina första ärenden sen jag började arbeta på FMF Assistans och det kan enklast beskrivas som mitt mest komplicerade också. Det blev ett onödigt komplicerat fall för något som egentligen hela tiden varit uppenbart. Detta leder förhoppningsvis till att många andra kommer kunna ta hjälp av vår dom och att de därigenom får den personliga assistans som de har rätt till. Rättsfallet uppmärksammades även av Juno, en av de större rättsdatabaserna i Sverige. Det är första gången som ett av mina fall blivit så betydelsefullt att det dyker upp i deras nyhetsflöde. Jag blev jätteglad, säger Robin med ett leende.

Michelle uttrycker en enorm tacksamhet och beskriver den beviljade domen som att de efter en lång väntan äntligen kan andas ut. Hon känner en lättnad över att hon numera kan börja vara Lokes mamma på riktigt, och inte hans assistent eller sjuksköterska.

– Eftersom Lokes epilepsi orsakat att han kan få anfall när som helst på dygnet har jag varit tvungen att vara vaken om nätterna. Ibland får han anfall utan att han ger ifrån sig något typ av ljud och det har medfört att jag behövt övervaka honom alla timmar på dygnet. Man har känt sig maktlös. Därför är jag så tacksam att jag nu, tack vare Robin och FMF Assistans, kan få ett riktigt liv. Det känns otroligt värdefullt att jag numera kan umgås med min mamma och mina vänner, att jag fått ett riktigt privatliv och arbetsliv tillbaka, menar Michelle.

Skulle du rekommendera FMF Assistans till andra familjer?
– Det skulle jag absolut kunna göra. De fick mig att aldrig ge upp. Tidigare har jag försökt nå ut i media för att väcka uppmärksamhet, för att något skulle hända. Men det visade sig att detta var vår enda utväg. FMF Assistans är väldigt måna om sina kunder. De har jurister som vägrar ge upp. De har verkligen rätt folk på rätt plats, vilket har gjort att det utan tvekan varit värt det. Jag kämpade för Loke och alla Sveriges barn. Man ska aldrig ge upp och nu är vi ett levande bevis på att det faktiskt funkar, avslutar Michelle.